冰桶挑戰(zhàn)賽全稱為“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”（ALS Ice Bucket Challenge），要求參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻內(nèi)容，然后該參與者便可以要求其他人來參與這一活動(dòng)。活動(dòng)規(guī)定，被邀請者要么在24小時(shí)內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要么就選擇為對抗“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”捐出100美元。

 

　　近日，這項(xiàng)在外國火得一塌糊涂的“冰桶挑戰(zhàn)”公益募捐風(fēng)暴席卷中國，國內(nèi)多個(gè)知名IT大佬紛紛加入挑戰(zhàn)序列。借著活動(dòng)“病毒式傳播”，越來越多明星加入其中。其中也不乏從四川走出的那些明星。

 

　　“冰桶挑戰(zhàn)”是否變了味道？

 

　　做個(gè)游戲，也是慈善行為嗎？相信很多人都有這樣的疑問，因?yàn)檫@似乎同我們印象中的慈善不太一樣，既沒有大愛無疆的氣勢，又沒有催人淚下的故事，甚至連被捐助對象都是模糊和陌生的，所以當(dāng)很多娛樂圈人士也加入進(jìn)來的時(shí)候，難免有些爭議，指責(zé)娛樂化壓倒了慈善。隨著“冰桶挑戰(zhàn)”的迅速商業(yè)化、娛樂化、秀場化，這項(xiàng)活動(dòng)也被批“廉價(jià)名人秀”的色彩卻越來越濃厚。

 

　　但是，我們不能否認(rèn)，這是一場值得稱贊的創(chuàng)意慈善。“冰桶挑戰(zhàn)”互動(dòng)性較強(qiáng)，而且頗能吸引眼球，更重要的是，“冰桶挑戰(zhàn)”讓“漸凍人”這個(gè)群體開始深入的走進(jìn)我們的視野之中，并且吸引了越來越多的人去關(guān)愛、幫助他們。

 

　　而且，不管在國內(nèi)還是國外，有不少的“挑戰(zhàn)者”即使成功完成挑戰(zhàn)也捐了款的，這不正是達(dá)到活動(dòng)初衷了嗎？其實(shí)，捐一百元是行善，捐一元錢也是行善，與其上綱上線的大加指責(zé)“冰桶挑戰(zhàn)”的國內(nèi)參與者“夾帶私貨”、“過度炒作”，不如借此為“漸凍人”們送上一份自己的關(guān)愛。

 

　　四川有近萬名“漸凍人”在受煎熬，他們被稱為“活著的木乃伊”

 

　　“漸凍人”學(xué)名運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，又叫肌萎縮側(cè)索硬化癥(簡稱ALS)，被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。所以“漸凍人”患者又被稱為“清醒的植物人”、“活著的木乃伊”，神志清醒地逼視自己逐漸死亡。我們所熟知的《時(shí)間簡史》的作者、著名物理學(xué)家史蒂芬·霍金就是一名“漸凍人”。

 

　　臨床機(jī)構(gòu)統(tǒng)計(jì)，中國約有20萬人左右罹患該疾病，在四川就有近萬名漸凍癥患者，而在西南唯一的治療ALS的醫(yī)院——華西醫(yī)院(微博)登記注冊的只有1600多人。

　　

　　據(jù)了解，近年來，華西醫(yī)院每年要接診150—200例新增病例。也就是說平均每個(gè)月，就有11個(gè)漸凍人被確診。而且一旦患上這種病，一般的生存期為3—5年。大概只有10%的患者病程可以超過5年。目前，華西醫(yī)院數(shù)據(jù)庫中約1/3的“漸凍人”已經(jīng)去世。

 

　　漸凍癥治療何時(shí)能在中國被納入醫(yī)保

 

　　治療費(fèi)用昂貴，7成患者“看不起病”

　

　　雖然目前“漸凍人”的癥狀沒有治愈辦法，但可通過及時(shí)就醫(yī)、服用藥物來延緩病情發(fā)展。但藥物價(jià)格昂貴，每個(gè)月藥物費(fèi)用就得4000多，很多病人無法承受治療費(fèi)用，能夠堅(jiān)持進(jìn)行藥物治療的患者不到30%。超過70%的患者選擇吃中藥、扎針灸、甚至不吃藥聽天由命。

 

　　到了疾病后期，病人呼吸困難需要使用呼吸機(jī)，進(jìn)口的費(fèi)用在3萬左右；吞咽功能有障礙的患者需要做胃造瘺，費(fèi)用在3000塊錢左右；不能說話后靠“眼動(dòng)儀聲控裝置”與人交流，費(fèi)用在數(shù)千到萬以上。除了硬件設(shè)備的購買，請護(hù)工費(fèi)用每月在3000元以上，由于是慢性病，一請就是好幾年，開銷很大。

 

　　利魯唑在歐美等地是被納入醫(yī)保報(bào)銷范疇的

 

　　比起冰桶挑戰(zhàn)的捐款，患者們最關(guān)心的還是能否將利魯唑（漸凍人治療藥物）納入醫(yī)保，畢竟每個(gè)月4000多元的藥物費(fèi)用著實(shí)不少。而在歐美、日本，利魯唑都是被納入醫(yī)保報(bào)銷范疇的，而在國內(nèi)卻只能自費(fèi)購買。

 

　　在中國現(xiàn)有醫(yī)保政策下，包括漸凍癥在內(nèi)的很多罕見病用藥，都不在醫(yī)保目錄范圍內(nèi)，換句話說就是不能報(bào)銷，全靠現(xiàn)金支付，這無疑是給本身就已不幸的家庭，再套上長時(shí)間高昂醫(yī)療費(fèi)用的“枷鎖”。所以這些家庭往往承受著強(qiáng)大的心理以及經(jīng)濟(jì)壓力。

 

　　對于“漸凍人”，我們不能只是因?yàn)?ldquo;冰桶挑戰(zhàn)”而將他們納入我們的視野之中。也不能簡單的認(rèn)為僅僅通過捐款就能夠幫助到這個(gè)不幸的群體。最當(dāng)務(wù)之急的，就是呼吁對醫(yī)保報(bào)銷制度的完善，好讓那些不幸的人能夠看得起病，而不會(huì)再因?yàn)楦甙旱乃幬镔M(fèi)用放棄治療、聽天由命了。

 

　　結(jié)語：

 

　　想要幫助“漸凍人”，一桶冰水遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能解決他們的“麻煩”，最根本的還是國內(nèi)醫(yī)保制度的完善。