潘子琪抽血后有些疼，媽媽緊緊抱著他，二姐阿靜在一旁抹淚。南都記者文婷攝
五齡童急需移植胞姐干細(xì)胞續(xù)命，母親、胞姐離家出走拒見(jiàn)面，父親多次尋找終于說(shuō)服女兒
五歲的潘子琪去年5月患上了一種罕見(jiàn)的基因遺傳病，如果不盡快移植造血干細(xì)胞，生命堪憂，而父親的造血干細(xì)胞確診為不匹配，希望完全維系在母親和兩個(gè)胞姐的身上。然而在小子琪確診之前，母親阿蓉帶著兩個(gè)女兒不告而別，父親潘憲忠四次去廣西尋人，直到上周終現(xiàn)轉(zhuǎn)機(jī)。
噩耗男童亟須干細(xì)胞續(xù)命
和普通的孩子不同，潘子琪的腦袋要比同齡人大很多，眼球也有明顯的突出，手指也無(wú)法伸直，這些都是患有粘多糖病孩子的明顯特征。這是一種相當(dāng)罕見(jiàn)的基因病，唯一能挽救孩子的辦法，就是進(jìn)行造血干細(xì)胞的移植。而父親潘憲忠造血干細(xì)胞確診為不匹配。從去年5月兒子確診開(kāi)始，潘憲忠就開(kāi)始與時(shí)間賽跑，他必須盡快找到妻子和兩個(gè)女兒。
2000年來(lái)深圳工作，潘憲忠一直在鹽田開(kāi)貨車。與一直寄養(yǎng)在河南洛陽(yáng)老家的兩個(gè)女兒不同，五歲的兒子潘子琪雖然也是在老家出生，但一直被兩夫妻帶在深圳長(zhǎng)大。因?yàn)槭俏ㄒ坏莫?dú)子，潘子琪被視為家中的珍寶，只要孩子想要的玩具，潘憲忠都會(huì)悉數(shù)買來(lái)。
去年3月，因?yàn)榧彝ガ嵤?，夫妻倆大吵一架，妻子阿蓉聯(lián)系了兩個(gè)老家的女兒離家出走。而就在當(dāng)年的5月，潘子琪被確診患上粘多糖病。
潘憲忠的血樣已經(jīng)被確診醫(yī)院判了死刑，醫(yī)生透露，同胞姐姐身上攜帶的基因型別與潘子琪匹配的可能性最大。從去年10月至今，潘憲忠四處去廣西尋找妻子和女兒，因?yàn)樗麖挠H戚那里旁敲側(cè)擊了解到，她們?cè)趶V西開(kāi)辟“新的事業(yè)”。他透露，在兒子被確診后，雖然妻子偶爾接電話，但一直不肯讓兩個(gè)胞姐同潘子琪進(jìn)行造血干細(xì)胞配對(duì)，也拒絕露面。他從親戚處打探妻子的消息，甚至不惜輾轉(zhuǎn)多次尋找，遺憾的是，卻始終沒(méi)有斬獲。
救命父親四次到廣西尋妻女
今年1月，阿蓉同意讓兩個(gè)女兒快遞來(lái)血樣。深圳華大基因研究院將潘子琪的血樣和兩個(gè)姐姐的血樣進(jìn)行分析，確定二姐的血樣與子琪的HLA基因型別完全吻合，能夠進(jìn)行造血干細(xì)胞的移植。華大基因優(yōu)康門診部婦科主任張富萍透露，粘多糖癥作為罕見(jiàn)病的一種，是因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代謝障礙，各級(jí)粘多糖病大多在一周歲左右病發(fā)，10歲左右死亡，如果能改變孩子的造血干細(xì)胞，就有可能能夠彌補(bǔ)孩子基因缺陷的問(wèn)題。雖然說(shuō)手術(shù)不可能百分百成功，但起碼多了生存希望。
好事多磨，雖然血樣基因匹配，但1個(gè)月后潘憲忠再次聯(lián)系妻子和二女兒希望來(lái)深移植造血干細(xì)胞時(shí)，對(duì)方卻表現(xiàn)出來(lái)遲疑和猶豫，“還是拒絕露面，好話說(shuō)盡了就是不肯”。最后他只有孤注一擲，上周二第四次來(lái)到廣西南寧，在當(dāng)?shù)孛襟w的介入下，到當(dāng)?shù)叵珊沙鏊{(diào)取了大女兒在辦理暫住證時(shí)登記的兩個(gè)地址，然后按圖索驥，摸上門去。令人失望的是，其中一個(gè)房間顯示出無(wú)人居住的跡象，而另一個(gè)地址則無(wú)人應(yīng)門。
時(shí)間拖得越久，潘子琪康復(fù)的希望也就越渺茫，潘憲忠決定就在第二個(gè)小區(qū)蹲守。功夫不負(fù)有心人，上周二下午5點(diǎn)左右，躲在小區(qū)花園里的他，終于發(fā)現(xiàn)大女兒的身影，他立刻一個(gè)箭步?jīng)_上前去，將大女兒拽到了一邊。
“起初她也不肯回深圳，磨破了嘴皮子都不肯”，潘憲忠透露，又想拖住大女兒，又擔(dān)心她再次從眼皮子底下溜掉，他索性包了一輛車，將她鎖在車?yán)?，談了?shù)個(gè)小時(shí)之后，對(duì)方終于松口，同意跟媽媽商量一下。
團(tuán)聚今日赴滬做移植手術(shù)
前晚，阿蓉帶著兩個(gè)女兒踏上來(lái)深圳的列車。依照承諾，阿蓉今日將陪伴潘子琪在上海兒童醫(yī)學(xué)中心完成造血干細(xì)胞的移植手術(shù)，且一直陪伴孩子完成手術(shù)。
昨日上午，阿蓉和兩個(gè)女兒在華大基因門診部進(jìn)行粘多糖貯積基因檢測(cè)，對(duì)于已經(jīng)一年多沒(méi)見(jiàn)的媽媽，潘子琪顯得相當(dāng)眷戀，不停抓著媽媽的手腕，或者干脆一頭扎進(jìn)媽媽?xiě)牙铩６惆㈧o顯然跟弟弟的感情更為深厚，雖然拒絕了采訪，但在潘子琪因?yàn)椴豢铣檠?hào)啕大哭時(shí)，一直緊緊地抱著弟弟。
“我這個(gè)兒子很聰明的，以前都是他在家里主持正義”，見(jiàn)到兒子，阿蓉臉上也掩藏不住笑意。她透露，丈夫火爆的脾氣是導(dǎo)致母女三個(gè)離家出走的主要誘因，因?yàn)樗３?dòng)手打人，導(dǎo)致家里雞飛狗跳，而懂事的兒子這個(gè)時(shí)候往往還會(huì)挺身而出，會(huì)攔住爸爸。
但大姐阿麗依然難掩對(duì)父親的憤怒，她透露，父親一直都重男輕女，偏袒五歲的弟弟，只要回到老家，常常對(duì)姐妹動(dòng)輒打罵，在弟弟生病之后，父親甚至在電話里喊話，寧可犧牲她們，也就要弟弟，而這句話，也徹底寒涼了母女三個(gè)的心，導(dǎo)致她們不愿意出面。
阿蓉透露，兩個(gè)女兒在出生一個(gè)多月后，丈夫都沒(méi)來(lái)看一眼，反而是這個(gè)最后出生的兒子，被他放在手上愛(ài)不釋手，頂在頭上怕熱了，含在嘴里怕化了，難免會(huì)讓女兒產(chǎn)生憤懣不平的感覺(jué)。
而母女三個(gè)離家的這段生活，潘憲忠用“傳銷”來(lái)概括，他透露曾經(jīng)有親友收到妻女邀請(qǐng)共同去廣西“共謀發(fā)展”的邀約。對(duì)于傳銷的指責(zé)，阿蓉不置可否，她有些模糊地回應(yīng)，每個(gè)人都有自己的夢(mèng)想，而她的兩個(gè)女兒都已經(jīng)20多歲，有自己的想法，也想去做一些事情。而南寧仙葫派出所一位參與尋找阿蓉母女的警官透露，暫時(shí)沒(méi)有證據(jù)證明阿蓉母女陷入傳銷，目前希望這家人能好好團(tuán)圓，給五歲的兒子治病。
對(duì)于妻子和女兒的指責(zé)，潘憲忠斷然否認(rèn)，他堅(jiān)稱如果是女兒得病，一定會(huì)竭盡全力治療。但如果妻子依然口是心非，耽誤兒子的治療，依然會(huì)照打不誤。
阿蓉則表示，希望能跟丈夫以及兒女好好過(guò)日子，只要丈夫能改掉脾氣暴躁的毛病。對(duì)于因?yàn)橐恢辈豢下睹?，?dǎo)致兒子的病情可能發(fā)生危險(xiǎn)，阿蓉回應(yīng)不露面是有不得已的原因，說(shuō)不清。
大姐阿麗表示，會(huì)對(duì)弟弟的病負(fù)責(zé)到底，但弟弟康復(fù)之后，她希望能有自己的生活。
吐露心聲
父親一直都重男輕女，偏袒五歲的弟弟，只要回到老家，常常對(duì)姐妹動(dòng)輒打罵。在弟弟生病之后，父親甚至在電話里喊話，寧可犧牲她們，也就要弟弟，而這句話，也徹底寒涼了母女三個(gè)的心，導(dǎo)致她們不愿意出面?！蠼惆Ⅺ?/div>
希望能跟丈夫以及兒女好好過(guò)日子，只要丈夫能改掉脾氣暴躁的毛病。——阿蓉
如果是女兒得病，一定會(huì)竭盡全力治療。如果妻子口是心非，耽誤兒子的治療，依然會(huì)照打不誤?！藨椫?/div>
? ? 心理專家
放下芥蒂，為了孩子的健康
潘子琪的手術(shù)以及后續(xù)治療大概需要50萬(wàn)元，對(duì)于潘家來(lái)說(shuō)，這無(wú)疑是一個(gè)天文數(shù)字，潘憲忠已經(jīng)賣掉自己的大貨車以及在洛陽(yáng)的老宅，加上前期的捐款，差不多湊了四十多萬(wàn)。至于今后的康復(fù)費(fèi)用，他計(jì)劃走一步看一步。
目前潘憲忠在深圳慈善會(huì)為潘子琪設(shè)立了慈善賬號(hào)，每一筆捐款以及捐款的使用，都有記錄在案。他表示，如果這筆錢有結(jié)余，可以提供給其他的粘多糖患者來(lái)使用。
華大基因方面表示，目前已經(jīng)免除了兩萬(wàn)元的檢測(cè)以及相關(guān)費(fèi)用，因?yàn)榕俗隅魇堑湫偷恼扯嗵腔颊?，該公司發(fā)起了用孩子名字命名的子琪計(jì)劃，為粘多糖患者提供免費(fèi)的H LA骨髓配型檢測(cè)服務(wù)。
全程心理衛(wèi)生研究所所長(zhǎng)葉偉澤透露，對(duì)于即將進(jìn)行手術(shù)的潘子琪來(lái)說(shuō)，無(wú)疑會(huì)是一個(gè)很痛苦的過(guò)程，這個(gè)時(shí)候孩子會(huì)很需要社會(huì)支持力，尤其是整個(gè)家庭氛圍的支持，建議爸爸以及姐姐之間能夠真誠(chéng)地溝通，彼此能夠暫時(shí)放下芥蒂，畢竟弟弟雖然小，但是卻十分地敏感，構(gòu)造一個(gè)好的家庭氛圍，也能讓潘子琪更好地康復(fù)。建議及時(shí)在上海治療，請(qǐng)當(dāng)?shù)氐男睦砹x工介入，幫助這個(gè)家庭進(jìn)行心理干預(yù)。
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